西安康宁儿科：我知道这很难，但是请接受孩子自闭的事实吧

　　阿旺旦增曾说：人只有跌入谷底，才知道做一个平凡人是多么难能可贵的一件事。

　　生活中，我们经常听到有人吐槽，“生活太难，我想自闭”。

　　实际上，这里的“自闭”只是一种情绪表达，并不是病理性的自闭症。

　　有人说，自闭症的孩子都是“来自星星的孩子”。

　　即使坐在你的对面，他也不会跟你有眼神交流，对你的问题基本上也是充耳不闻。

　　他就在你的对面，但两人之间仿佛隔了数千光年、数万光年。

　　爱珍(化名)是自闭症孩子可可(化名)的妈妈，没有人知道，自闭症，这个在很多人看来十分陌生却又似曾相识的幽灵，给这个家庭带来了什么。

　　可可今年10岁，4岁时被确诊为自闭症。

　　作为母亲，爱珍从一开始的无法相信到与命运抗争，再到深感焦虑、绝望，最后选择面对现实，走过了一段充满挑战和艰辛的旅程。

　　以下是爱珍的自述。

　　01

　　可可打小就比一般的孩子要乖、要好带，别的小孩一两岁时还会经常嚎哭，但是印象中在可可一岁以后就很少听见他哭闹了，他奶奶也说孩子很乖。

　　当时我跟老公还很庆幸，可可真懂事，知道爸爸妈妈累了一天了，晚上不吵不闹。

　　然而，随着时间的推移，我开始注意到他和其他孩子之间的差异。

　　刚开始是喊他名字逗他的时候，时常不会得到反应，看他的眼睛也不会跟你有眼神交流，当时只以为是白天工作，陪伴孩子的时间太少，就没多想。

　　因为我们俩白天得上班，所以是可可的奶奶在带他。

　　婆婆总说可可像他爸小时候，都很内向，不过比他爸爸还要内向。

　　现在检讨的话，我们当时错过了很多次早发现问题的机会。

　　我有一次早下班，在小区院子里看到他奶奶推着他遛弯，他看到我没有一点点的惊喜，反而把脸扭到一边，我当时很生气，以为他装没看到我。

　　当时我们的脑子里啊，压根没有自闭这个字。

　　02

　　在可可三岁时，我们发现可可比别的小孩发展慢，而且语言能力很差，说不了整句的话。

　　我们一开始没把当回事，他奶奶也说可可爸小时候长得也慢，过段时间就好了。

　　后来可可上了幼儿园，问题更多了，首先就是不跟别的小孩一起玩，然后上课别的小孩积极活跃，他就一个人在那静静地呆着，要么就是想小便，拉着老师的手不说话，最后尿在了自己身上。

　　后来在老师的建议下，我带着可可去了医院。诊断结果是：轻度发育迟缓，尤其是语言和社交，相当于不到两岁孩子的水平。

　　关键是进行了孤独症ABC的检测，检测结果是临界。

　　拿到写着自闭症三个字的诊断书时，那个时候我整个人都是懵的，现在回想那个时候，我想不起来那几天是怎么过来的。

　　主要是不敢相信，好好的一个孩子，怎么可能是自闭症呢?

　　后来换了好几家医院挂号，最终都是得到相同的结论。

　　当时就很怕、很懵，尤其是医生说这个病现在还治不了并且一般来说会伴随终身，那更怕了。

　　就觉得还不如说这是癌症或者是别的什么病，最起码能知道能不能治，能看到一点点希望，即便治不了，也能知道他可能什么时候会没了。

　　但这个是无期啊，是要伴随他一辈子的，可可才三岁，人生都还没开始呢，就已经停在这了。

　　都说孩子是家长生命的延续，他没了，我也没了!

　　为人父母的又有谁不想自己的孩子健健康康的……

　　03

　　接纳，是自闭症孩子康复的第一课。

　　在接受现实之前，我们一家人都经历了一个艰难的过程。

　　在可可刚确诊头一年，那时候真的是病急乱投医，我们俩好歹也算是读大学出来的，那时候什么都不管了，针灸推拿、求神问仙、各路大神，能试的都试过了，结果当然是显而易见的。

　　当时可能就是需要这么一个发泄的过程，不然真的会憋疯。

　　在这之后，我开始真正了解自闭症，也找到了一些支持组织和医生的帮助。

　　尤其是自闭症互助群，真的，很多时候别人再多的安慰都比不上“同类”的一句：我懂，我也这样过来的。

　　另外就是寻求专业帮助，不光是针对可可，也包括我们夫妻俩。

　　自闭症不像我们平时的感冒发烧，病了打针吃药就好，它是会影响到整个家庭的，孩子要进行康复训练，得有人照顾，带他去机构培训，这都需要我们俩有足够的心理跟时间上的准备。

　　目前我是辞去了工作全程陪着可可进行各种培训，家里唯一的收入来源是我老公，虽然压力很大，但是这几年看着可可的训练成果，我们俩还是挺欣慰的。

　　现在可可10岁，我最欣慰的是他的自闭症不算严重，要知道虽然都是自闭症，但是不同的人可能严重程度天壤之别。

　　大概7岁开始我就培养他的生活自理能力，教他洗衣服、做饭、乘公交车、坐地铁，骑自行车等，他最喜欢骑自行车，每天我都会带他去人少的路段骑车，他知道要走自行车道，会看红绿灯，这我觉得就很好了。

　　04

　　我对未来现在就一个希望跟一个担心：

　　我只希望他在人堆里不要一眼就被人挑出来

　　担心的是我们俩毕竟大他快30岁，将来也会走在他前面，到那一天他该怎么面对这个世界

　　如果说愿望的话，那就真的希望有一天可可脑子里短路的那根筋忽然就搭上了，他可以像其他孩子一样上普校、上大学、谈恋爱、结婚生子……

　　有时候真觉得时间不够，就想着趁着他还小，多教他点东西，这样将来即便他不能独立生活，也能少为看护他的人添麻烦。

　　社会上对自闭等群体的包容度是随着患者的年龄增长而逐步降低的。

　　自闭症患儿就算经过了科学的康复治疗和融合教育，其社会功能也很难完全与普通人一致，进入社会后难免遭到歧视。

　　让患有自闭的人士能融入社会，是所有自闭家长的诉求。

　　但现实是，很多自闭症人群终其一生只能生活在家庭、特校等有限的圈子里。

　　在未来，不论是自闭症家庭还是我们这个主流社会，都还有很长的路要走。